通讯员肖斌凤报道：2022年8月9日，衡阳市中心医院血液肿瘤内科一区主任唐玉成组织召开了“衡阳市中心医院血友病MDT团队成立研讨会”，为血友病患者带来优质、个体化治疗，降低患者致残率，致死率。大会主席李珍发副院长在致辞中提出：希望通过我们的努力，为衡阳地区血友病患者带来更为规范、更为优质的治疗，为提前的预防，减少残疾事件发生。

会议期间，中南大学湘雅医院的彭捷博士详细介绍了血友病三级诊疗中心的评审标准，提出相关的评审要求及注意事项。会议还围绕血友病的诊疗开展了研讨。医务部、护理部、骨科、药剂科、检验科、门急诊、医保科等科室负责人参会。

近年来，罕见病越来越受到社会各界的关注。作为罕见病的典型代表，我国血友病防治体系的建设起步较早：1990年，中国医学科学院血液病医院（ 血液学研究所）代表中国加入世界血友病联盟，成为该组织的正式成员。在我国血友病工作者共同努力下，血友病的防治网络不断向基层延伸。   

 科普小知识：什么是血友病

血友病（hemophilia）是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，包括：血友病甲，即因子Ⅷ（又称抗血友病球蛋白，AHG）缺乏症；血友病乙，即因子Ⅸ（又称血浆凝血活酶成分，PTC）缺乏症：血友病丙，即因子Ⅺ（又称血浆凝血活酶前质，PTA）缺乏症。这一组疾病并不罕见，其发病率为5～10/10万，以血友病甲较为常见。其共同特点为终身轻微损伤后有长时间出血的倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血,是以一种需要终身管理的罕见病，主要临床表现为出血，如皮肤出血，淤斑，鼻出血，关节出血，深部肌肉出血，内脏出血等，如果不及时给予治疗和干预，可能会出血不止，危及患儿生命。是一种致残，致死率较高的出血性疾病。